Le handicap d’un enfant demande une réorganisation familiale. Que ce soit de naissance ou lié à un accident de la vie, il est nécessaire de trouver le bon mode de fonctionnement pour l’équilibre de tous.
Les conséquences du handicap chez l’enfant
L’annonce provoque souvent un bouleversement brutal. Comment admettre l’inacceptable pour un parent qui idéalise depuis des mois son futur enfant ?
L’information a comme un effet de bombe sur le foyer qui se voit réorganiser sa vie du jour au lendemain.
L’équilibre de chacun des membres de la famille s’en trouve perturbé et beaucoup de questions se posent.
Une grande majorité d’enfants handicapés subissent une exclusion et il est estimé à seulement 2 % le nombre d’entre eux qui ont un accès à l’éducation.
Le handicap fait peur et dans certains pays en voie de développement il est considéré comme étant une malédiction qu’il ne faut surtout pas approcher.
Dans les pays industrialisés, il n’est pas mieux perçu. L’enfant fait preuve de discrimination en étant séparé des autres. Parfois mis dans des institutions qui les éloigne de leur famille, leur chance d’avoir une vie normale reste très réduite.
Il est donc très difficile de vivre sereinement en tant que parent, lorsque l’on a conscience que la différence provoque souvent des injustices, de la violence, des inégalités.
Le droit des enfants handicapés
Faute d’infrastructure adaptée, beaucoup d’enfants en situation de handicaps ne bénéficient pas d’une éducation, même minimale. Pourtant la convention internationale des droits de l’enfant garantit à tous le droit d’aller à l’école.
Aujourd’hui, un certain nombre d’actions sont mises en place afin d’accompagner l’enfant et lui proposer des mesures qui lui permettront d’évoluer dans un milieu ordinaire.
Ainsi depuis 2006 la scolarité dans un lieu normal a plus que doublé.
À l’occasion du comité interministériel du handicap du 20 septembre 2017, il a été décidé que d’ici 2022 seraient créés 8 000 postes d’accompagnants et 250 ULIS en lycée.
Le droit de jouer, de pratiquer un sport ou un art devrait être accessible à n’importe quel enfant, notamment ceux qui souffrent d’un handicap. Il constitue un excellent moyen de leur permettre de s’intégrer et de trouver un épanouissement grâce à une activité commune aux autres enfants.
Le droit d’exprimer ses opinions, de s’intégrer à la vie sociale n’est pas encore suffisamment pris en considération alors qu’il serait normal qu’il puisse le faire, conformément à l’article 12 de la CIDE (convention internationale des droits de l’enfant).
Changer les mentalités afin de faire évoluer le droit de l’enfant
Le mot handicap a tout de suite une connotation péjorative qu’il est urgent de transformer. Un terme qui assimile les enfants différents à une incapacité de comprendre ou de faire les choses. Leurs possibilités restent pourtant très grandes et leurs capacités à évoluer et à progresser également. Il est donc judicieux de changer le regard des gens sur le handicap en modifiant le terme et en parlant plutôt d’enfants disposants de capacités différentes.
En s’engageant à mettre un cadre juridique et institutionnel, l’État aiderait les enfants à sortir de l’ombre et à vivre une vie pleine d’opportunités.
De la formation à distance pour favoriser l’insertion professionnelle
Il existe des associations comme l’Agefiph qui ont pour mission d’apporter une aide financière aux personnes en situation de handicap afin de les former et ainsi favoriser leur insertion professionnelle aussi bien en milieu privé qu’ordinaire.
Comment accompagner les parents
Afin d’aider les parents qui sont souvent dépassés par la prise en charge de leur enfant, il existe des associations qui sont là pour leur apporter des réponses adaptées à leur souffrance. La gestion du quotidien peut-être difficile et il est nécessaire de soutenir les familles en leur offrant une écoute, des conseils.
L’association APEH (Aide aux Parents d’Enfants Handicapés)
Elle permet d’obtenir une réponse adaptée aux besoins psychologiques et physiques des familles et offre un répit aux parents qui peuvent parfois se sentir débordés.
Les aides financières
L’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale)
Elle est versée sous forme d’une allocation journalière par congé parental. Elle est attribuée sous certaines conditions. Les soins de l’enfant doivent être contraignants et doivent demander la présence constante d’un aidant.
L’AEEH (Allocation d’Education d’Enfant Handicapé)
Versée sans condition de ressource, elle contribue à assurer l’éducation de l’enfant handicapé sous réserve que son taux d’incapacité soit considéré comme irréversible et égal ou supérieur à 80 %. Il bascule ensuite vers l’allocation d’adulte handicapé (AAH).
Service d’aide aux transports
Accordé sous certaines conditions, il est financé par le département du domicile de l’enfant.. Pour plus d’information cliquer ici.
Les différentes orientations scolaires
Adaptées aux enfants en grandes difficultés, les élèves ont la possibilité d’être dans des classes spécialisées avec une aide humaine (AVS) :
– les CLIS pour les enfants qui ne peuvent pas intégrer une classe de primaire ordinaire ;
– les ULIS qui sont la continuité des CLIS, mais pour le collège ;
– les SEGPA qui sont une orientation générale ou professionnelle.
Du personnel est formé pour un meilleur suivi afin d’être au plus proche des besoins de l’enfant et ainsi leur offrir une scolarité de qualité. En les accompagnant, ils les aident à devenir autonomes.
Le handicap fait partie des priorités que l’état devrait prendre en charge. Même s’il y a quelques avancées, le chemin reste encore bien long pour pouvoir offrir une vie normale à tous ceux qui sont différents.
Christel Joly, rédactrice web : joly_christel@yahoo.com
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